Proximidade ao utente e acesso aos cuidados são aposta do Centro de Referência de Coagulopatias Congénitas

Detentor de uma acreditação europeia pela EUHANET, o Centro de Hemofilia do Centro Hospitalar de São João (CHSJ), agora promovido a Centro de Referência (CR) nacional nesta especialidade, é reconhecido como Centro Compreensivo de Hemofilia, desde 2014. O acompanhamento contínuo ao utente, através da articulação em rede com entidades de saúde nacionais e centros de hemofilia internacionais, bem como uma assistência hospitalar 24h/dia, 365 dias/ano, são alguns dos pontos fortes do CR.

Tratando-se de uma área complexa e com elevados custos, a gestão clínica de pessoas com coagulopatias congénitas necessita de uma abordagem que implica a concentração de equipas multidisciplinares experientes e recursos tecnológicos altamente diferenciados, capazes de prestar cuidados de saúde integrados, de acordo com os mais elevados padrões da qualidade, em conformidade com a evidência clínica disponível e com as normas em vigor.

Estas patologias são de transmissão hereditária, podem revelar-se muito incapacitantes e o impacto económico do seu tratamento, implica o desenho de uma estratégia hospitalar que possa proporcionar as melhores práticas clínicas. 

O Centro de Hemofilia do CHSJ “disponibiliza um tratamento adequado às normas da DGS e tem ainda disponibilidade de diagnóstico e aconselhamento genético, diagnóstico pré-natal e diagnóstico genético pré-implantação (DGPI)”, explica Manuela Carvalho, coordenadora do CR em Hemofilia do CHSJ.

O Centro de Hemofilia do CHSJ tem-se articulado com outros Centros de Tratamento de Hemofilia, bem como com os Cuidados de Saúde Primários, de forma a efetuar um trabalho em rede e contínuo no acompanhamento destas pessoas. 

A equipa de enfermagem promove a educação destes utentes e seus familiares sobre questões que incluem o treino de administração da medicação e auto administração. O Serviço de Imunohemoterapia do CHSJ onde se insere o Centro de Hemofilia, está certificado por SGS ICS (Serviços Internacionais de Certificação, Lda) e possui a maioria dos ensaios analíticos acreditados pelo Instituto Português de Acreditação.

Além disso, “tem implementada uma estratégia de ligação à comunidade pela equipa de enfermagem, que inclui visitas ao domicílio ou à escola das pessoas em idade pediátrica, bem como uma articulação com outros Centros Compreensivos de Hemofilia, nacionais e estrangeiros, de modo a promover as boas práticas, a formação, a investigação (como a participação em ensaios clínicos) e está integrado em grupos internacionais: EHTSB (European Haemophilia Therapy Standardization Board), ADVANCE Working Group (Age-related DeVelopments ANd ComorbiditiEs in Hemophilia) e PedNet Group (European PEDiatric NETwork for haemophilia management), conclui a clínica.