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Exposição ‘Expression of Hope’ chega ao Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo

08 de Junho de 2018
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As doenças raras têm nomes e sintomas diferentes, mas a maior parte dos doentes vivem os mesmos desafios no seu dia a dia e partilham um contexto que é transversal”, afirmou Elisa Leão Teles, responsável do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar de São João (CHSJ) que acolhe a Exposição ‘Expression of Hope III’ até 11 de junho.

Sensibilizar para as doenças raras e para quem vive e convive com as mesmas é um dos objetivos da exposição que partilha, através da arte, emoções, ideias, sentimentos, estados de espírito de doentes de todo o mundo. A estas obras vão juntar-se as dos doentes com doenças raras seguidos pelo CHSJ, seus familiares, que são agora convidados a contribuir para esta mensagem de Esperança.

O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar de São João, membro da Rede Europeia de Referência de Doenças do Metabolismo, (MetabERN), dedica-se há mais de três décadas ao diagnóstico e tratamento destas doenças genéticas, raras, crónicas, de diagnóstico, orientação e tratamento complexos. 

“O hospital conseguiu criar, ao longo destes 30 anos, uma equipa abrangente, multidisciplinar e multiprofissional, que trabalha a centralidade do doente e a sua qualidade de vida”, explicou Elisa Leão Teles, aquando da apresentação pública da exposição.

 

Sobre "Expression of Hope"
A exposição ‘Expression of Hope III’ é uma exposição itinerante que conta com o apoio de várias associações de doentes em todo o mundo. Em Portugal, conta com o apoio da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras. Aquando do Dia Internacional das Doenças Raras esteve patente na Assembleia da República, tendo já passado por Lisboa, Porto e Coimbra. O seu grande objetivo é sensibilizar para as Doenças Lisosomais de Sobrecarga e aumentar a informação sobre estas doenças genéticas raras junto dos doentes, familiares, cuidadores e da sociedade em geral.

Exposi  o expressions of hope no chsj 1 1024 2500
Exposi  o foi apresentada publicamente por v rios intervenientes tais como o diretor cl nico do chsj 1 1024 2500
Utentes e profissionais de sa de conviveram no evento de apresenta  o p blica da exposi  o expressions of hope 1 1024 2500
Elisa le o teles  respons vel do centro de refer ncia de doen as heredit rias do metabolismo do chsj 1 1024 2500
Assist ncia aquando da apresenta  o p blica da exposi  o 1 1024 2500