Coagulopatias Congénitas
Responsável: Susana Nobre Fernandes
Contactos: coagulopatiascongenitas@chsj.min-saude.pt
Descrição da atividade: A gestão clínica de pessoas com coagulopatias congénitas é uma área complexa e que necessita de uma abordagem multidisciplinar. A exigência de recursos com elevada qualidade e experiência, em patologias hemorrágicas de baixa prevalência e com custos elevados, implica a concentração de equipas multidisciplinares experientes e recursos tecnológicos altamente diferenciados, capazes de prestar cuidados de saúde integrados, de acordo com os mais elevados padrões da qualidade, em conformidade com a evidência clínica disponível e com as normas em vigor. A estratégia do Centro Hospitalar Universitário São João (CHUSJ), relativamente ao tratamento das pessoas com coagulopatias, tem sido a disponibilização para o seu atendimento, quer para o diagnóstico inicial, quer para o seu seguimento, em ambiente de urgência ou de forma programada (incluindo a realização de manobras invasivas), 24h/dia, 365 dias/ano.
O objetivo deste Centro de Referência (CR) é garantir cuidados altamente especializados no tratamento de Coagulopatias Congénitas, com elevados níveis de competência, excelência e rigor, beneficiando de uma abordagem multidisciplinar assente centralmente em recursos da: Imunohemoterapia, Ortopedia e Medicina Física e de Reabilitação, e de forma alargada em equipa multiprofissional abrangente, sempre com respeito pelo princípio da humanização e o posicionamento do doente e da família no centro de tomada de decisões. Visa também a garantia da promoção da prevenção e do diagnóstico precoce, e ainda a formação pré e pós-graduada e a investigação clínica, em colaboração com outros Serviços e Instituições nacionais e estrangeiras.
EQUIPA
Temos uma equipa, de profissionais diferenciados e com elevada experiência nesta área, incluindo médicos de Imunohemoterapia, técnicos de análises clínicas e saúde pública e uma equipa de enfermagem dedicada, bem como uma equipa multidisciplinar de especialidades médicas e cirúrgicas que permitem o seguimento destas pessoas e disponibilizando também o seu tratamento adequado, nomeadamente, através de produtos derivados do sangue/recombinantes, seguros e eficazes.
- Médicos
- Enfermeiros
- Técnicos
- Técnicos Superiores
- Assistentes Sociais
- Psicólogos
- Farmacêuticos
- Nutricionistas
- Assistentes Técnicos
- Assistentes Operacionais
GUIA DE ACOLHIMENTO
Guia de Acolhimento do Centro de Referência de Coagulopatias Congénitas do CHUSJ
LINKS ÚTEIS:
Cartão de Pessoa com Doença Rara: https://www.dgs.pt/paginas-de--sistema/saude-de-a-a-z/cartao-da-pessoa-com-doenca-rara.asp
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