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São João cofundador de Associação de apoio a pessoas com Parkinson precoce

13 de Janeiro de 2022
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O Centro Hospitalar Universitário São João (CHUSJ) foi cofundador da Young Parkies Portugal (YPP), Associação de Parkinson Precoce, em conjunto com doentes afetados por esta patologia, e outros profissionais.

Criada para informar, integrar e acompanhar pessoas com Parkinson juvenil ou precoce, a YPP tem como objetivo a promoção e a cooperação entre todos os intervenientes, dos cuidadores aos médicos, investigadores, terapeutas, nutricionistas, juristas, empregadores, etc, proporcionando segurança e motivação para que todos se sintam mais tranquilos, confiantes e ativos.

De acordo com João Massano, médico neurologista do CHUSJ, "quando identificada em idade ativa, o impacto psicológico dos sintomas e do diagnóstico e os reflexos no quotidiano são muito específicos. De repente, numa fase de dinâmica familiar, profissional e social, todas as expectativas e ambições têm que ser reequacionadas e o seu equilíbrio revisto. Perante alterações tão abrangentes e complexas como estas, torna-se absolutamente essencial a existência de uma organização ativa capaz de acolher e de ajudar a estruturar ideias e a definir estratégias, orientando nas diferentes áreas."

A ideia de criar esta associação surgiu quando uma das cofundadoras da associação percebeu, após o diagnóstico, que não existia nenhum tipo de apoio para pessoas na sua situação e com a colaboração do investigador Tiago Outeiro, especializado na doença de Parkinson, e o médico neurologista do CHUSJ João Massano, conseguiu cumprir o seu propósito. O grupo de fundadores inclui outros elementos com antecedentes profissionais diversos e a mesma visão da missão da Associação.

"O tipo de estímulos que uma pessoa com 30, 40 ou 50 anos precisa é completamente diferente do tipo de estímulos de uma pessoa mais velha. As pessoas estão no auge da carreira, têm filhos pequenos, outras ambições e objetivos. Era preciso mudar a tónica. Não queremos ser uma associação assistencialista, quase paliativa. O objetivo é dar conteúdos, ter conferências, informação, aulas online e coaching, tentando criar um espírito de comunidade e fazer com que as pessoas com Parkinson se sintam bem, tenham confiança e não carreguem o peso da doença sozinhas.”, explicou uma das fundadoras.

Em Portugal, estima-se que entre 18 e 20 mil pessoas tenham doença de Parkinson, sendo que em cerca de 10% destas a doença se manifesta antes dos 50 anos, o que é considerado Parkinson de início precoce. Um número muito significativo destes casos precoces de Parkinson tem origem em mutações genéticas. Com os sintomas a manifestarem-se em diferentes frentes, além das conhecidas implicações motoras, os avanços científicos têm tentado procurar formas de tornar as terapêuticas existentes mais eficazes.