Passar para o Conteúdo Principal Top
Logotipo Centro Hospitalar São João

São João integra Rede Europeia de Doenças Hereditárias do Metabolismo

21 de Dezembro de 2016
Doencas hereditaria 2f1711e 1 1024 550

O Centro de Referência (CR) de Doenças Hereditárias do Metabolismo (DHM) do Centro Hospitalar São João (CHSJ) está integrado na Rede Europeia de Referência desta especialidade (MetabERN - European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders). Após candidatura internacional em Junho passado, o CR DHM integra esta rede de referência que foi recentemente aprovada pelas entidades reguladoras europeias.

Nas palavras de Estevão Costa, diretor do Hospital Pediátrico Integrado, “estamos perante o reconhecimento, agora explícito, da diferenciação dos cuidados assistenciais prestados ao estrato etário pediátrico no Hospital Pediátrico Integrado do CHSJ. A disponibilização de cuidados assistenciais a estes pacientes, embora representem uma esforço acrescido para o CHSJ pela raridade e complexidade do tratamento,  constituem uma mais-valia meritória a nível nacional para a instituição, na medida que dota o SNS com meios únicos em benefício destes pacientes; ao mesmo tempo afirma a instituição CHSJ como um referencial, a nível europeu, nas doenças hereditárias do metabolismo”.

A referida integração virá possibilitar aos utentes portadores de patologias complexas desta área, uma  maior equidade de avaliação e orientação a nível dos diferentes centros europeus que integram a rede, um conhecimento profissional mais alargado baseado no intercâmbio e discussão activa entre os pares, tendo o objetivo de permitir ao utente com patologia deste tipo uma maior autonomia nas suas deslocações, na escolha do local onde pretendem ser tratados.

O Centro de Referência de DHM do CHSJ foi reconhecido, em termos nacionais, pela DGS em Março de 2016 e é composto por uma equipa multidisciplinar que conta com o apoio de diversas especialidades na área pediátrica e de adultos do CHSJ, bem como da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) e de outras instituições nacionais (hospitalares e laboratoriais), ligadas quer como como centro afiliado ( Centro Hospitalar Vila Nova Gaia) ou com estabelecimento de parcerias (Instituto Nacional Saúde e outros laboratórios especializados), oferecendo ao utente a garantia de uma avaliação global por equipa experiente e da maior proximidade possível da sua área de residência.

Desde a criação da Unidade de DHM no CHSJ, em 1985, o, hoje, CR de DHM, integra alguns dos profissionais mais especializados nesta área, tendo já  no início dos anos 2000, sido assumido como Centro de Referência Ibérico em ensaios clínicos multinacionais de algumas patologias e  estando integrado no consórcio europeu E-IMD (Centro nacional associado) com trabalho em rede e participação em registo de doenças raras, num caminho já antecipador da realidade actual.

Recorde-se que as diretivas europeias dos serviços transfronteiriços integram estímulos à criação de uma rede europeia de referenciação.

O diretor clínico do CHSJ, José Artur Paiva, anunciou recentemente que para além deste Centro de Referência Europeu, o CHSJ irá integrar uma rede europeia na área do cancro genético. Na ótica do clínico, “a Europa teve a mesma consciência que Portugal, na medida em que o acesso dos cidadãos dos países europeus à qualidade em saúde não é igual e, portanto, é fundamental identificar vários polos de excelência dentro da Europa no tratamento de determinadas patologias.”

A filosofia que está por detrás da criação de centros de referência prende-se com a promoção de uma maior interação entre os investigadores e profissionais de saúde dos diversos países europeus no sentido de encontrar, no espaço europeu, o melhor tratamento para patologias cujo diagnóstico e abordagem são complexas e os tratamentos dispendiosos, assegurando ao utente a melhor qualidade de intervenção.